Tout commence le 21 novembre 2011 à Falaise. Ce jour-là, né Valentin. Mais on sent bien que les choses ne se déroulent pas comme prévues. Les premiers jours de vie de Valentin laissent apparaître qu’il ne réagit pas comme un nourrisson. Il ne mange pas voir très peu.

Puis, suite à une détresse respiratoire, Valentin est admis aux urgences pédiatriques du CHU de Caen. Après de nombreux examens, le verdict tombe : Valentin souffre d’une hypoplasie ponto-cérebelleuse associé à de terribles crises d’épilepsies.
Qu’est ce qu’une hypoplasie ponto-cérebelleuse ? C’est une malformation génétique du cervelet et de la colonne d’information reliant le cervelet à la moelle épineuse. C’est une pathologie très rare pour laquelle sont recensés 101 cas dans le monde d’après l’université de Chicago.
Il n’existe aucun traitement adapté et son espérance de vie est très limitée.

La vie au quotidien

valentin1Valentin est totalement dépendant. Il a constamment besoin d’une aide. Il ne peut pas se tenir debout, assis. Il ne peut pas tenir sa tête. Il ne peut rien tenir dans ses mains. Il ne peut pas manger. Suite à d’importantes « fausses routes », une intervention chirurgicale a du être pratiquée pour y remédier.
Le sommeil de Valentin est très perturbé . Il lui est arrivé de ne pas dormir pendant plus de 72 heures et de dormir 24 heures de suite.
Il souffre de graves troubles respiratoire.
Il est suivi par deux kinésithérapeutes qui interviennent plusieurs fois par semaine. Il est aussi suivi par des spécialistes ( pédiatre, médecin de rééducation fonctionnelle, neuro-pédiatre, stomatologue, …).

L’entourage de Valentin

slide2Valentin a une grande sœur, Laureen âgée de huit ans. il est très difficile de concevoir pour une fille de cet âge, que son frère est différent et qu’elle ne pourra pas jouer avec lui comme un frère et une sœur pourraient le faire normalement.Les contraintes de la vie de Valentin touchent de plein fouet la vie de Laureen. Toutes les activités ne sont organisées qu’en fonction de l’état de santé de son frère.

Pour partir en vacances, il faut prendre en compte l’environnement hospitalière et kinésithérapiques ce qui réduit considérablement les lieux de villégiature.
Malgré cela, Laureen ne veut que le bonheur pour son frère et fait preuve d’une très grande maturité à ce sujet.

La création d’une association : un sourire pour Valentin

valentin4En mars 2014, nous avons décidé de créer une association à but non lucratif dans le but d’apporter une aide matérielle, morale et financière à Valentin. Son nom : « un sourire pour Valentin ».
Nous avons organiser deux manifestations, un tournoi de cartes en Guyane lors d’un déplacement professionnel et un loto le 12 avril 2015. Le succès de ces deux manifestations ont démontré un engouement pour l’action entreprise en faveur de Valentin.
Une partie des gains a été reversé à deux associations « les gendarmes de cœur » qui viennent en aide à des enfants souffrant de pathologie très handicapante. Cette association est déjà venue en aide à Valentin en 2012. Puis, nous sommes venus en aide à l’association « les fées papillons », entité basée à Blainville sur Orne qui apporte une aide matérielle pour les centres pédiatriques de la région normande et organise des actions pour les enfants malades et leurs familles.

Valentin aujourd’hui

Passant la moitié de son temps au centre pédiatrique de Falaise, et après avoir subi plusieurs opérations chirurgicales ( pose d’un bouton de gastrotomie pour l’alimentation et la prise de médicaments, arrachage de 7 dents ; celles-ci ayant été infectées par les traitements administrés), Valentin passe le plus clair de son temps dans sa chambre médicalisée ou dans les bras de ses parents et de sa nounou.

Les besoins de Valentin

valentin2Ce n’est pas par que Valentin est différent qu’il n’a pas le droit de se mouvoir.

Valentin aime la musique, écouter des histoires, les massages et l’eau bien chaude de la piscine et de la baignoire.

Il aime aussi les câlins.

 

Sur un plan matériel, est mis en place avec des équipes spécialisées des appareillages très onéreux tels, qu’une poussette et un siège-auto sur mesure, entre autre.